Teresa o el milagro de una vida distinta

Teresa, el milagro y la motivación de una vida distinta
por ALBA R. SANTOS

¿Te imaginas no poder comer por boca durante largas temporadas de tu vida, o incluso nunca más? ¿Eres capaz de suponer que para sobrevivir tuvieras que depender de una máquina de alimentación artificial de forma permanente que te aporta los nutrientes necesarios? Podría ser el argumento de una novela de ciencia ficción, pero no es el caso. Se trata de la situación real que viven  en España cerca de 80 familias.

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Teresa duerme conectada a una máquina que la alimenta para poder vivir

Francisco Gil tuvo una vida normalizada alguna vez… unos horarios y un trabajo de delineante que le permitía llevar algo que podría definirse como “una vida normal y corriente”, pero de eso hace demasiado tiempo. Hace once años que nació su hija Teresa y desde su primer día de vida la niña ha dependido de unos cuidados especiales. Prácticamente desde que nació “los médicos nos dijeron que Teresa posiblemente sufría gravísimas lesiones cerebrales incompatibles con la vida, que era una niña de hospital para siempre y que nunca podría llevar una vida normal”.

El historial clínico de Teresa se guarda por carpetas… cientos de folios en los que su dolencia recibe múltiples nombres distintos, todas enfermedades de causa congénita y encasilladas dentro de lo denominado como “enfermedades raras”. Pasaron 18 meses hospitalizados en Zaragoza antes de que una madre en los pasillos le comentase a Francisco la posibilidad de trasladarse a Madrid, con la ilusión de que los tratamientos allí fuesen más avanzados. Efectivamente, eso les cambió la vida. Fue entonces cuando la familia Gil descubrió un nuevo mundo: “era el único lugar en España donde además de realizar trasplantes pediátricos de intestino de haber sido necesario, se facilitaba a las familias la posibilidad de pasar temporadas con la nutrición parenteral domiciliaria; una forma de nutrirse que se administra por medio de un dispositivo que infunde todos los componentes a través de un catéter implantado bajo la piel del paciente y que vierte su contenido directamente al torrente sanguíneo”.  Contra todo pronóstico, a los 21 meses, Teresa pisó su casa por primera vez.

Sin embargo, los riesgos de la alimentación parenteral domiciliaria que permiten llevar esta vida a Teresa no son pocos: al igual que los nutrientes entran directamente en la sangre de Teresa también pueden hacerlo bacterias y microorganismos no deseados, por lo que es imprescindible mantener unos cuidados específicos tanto con la niña como con todo su entorno. Francisco tuvo que dejar de trabajar, pues fue la única forma de atender las necesidades de su hija. Hoy en día no recibe ningún tipo de ayuda ni económica ni humana por parte de las administraciones sanitarias por hacerse cargo del tratamiento de su pequeña en su domicilio.

Desde entonces han pasado casi nueve años y una larga lista de situaciones que les ha tocado asumir: periodos de hospitalización interminables, duros tratamientos médicos, recaídas, infecciones… Teresa se ha sometido en más de 20 ocasiones a entradas en quirófano con anestesia general. Sabe que “está malita”, que pasa sus noches conectada a una máquina de nutrición parenteral que ella llama “mis filetes”, pero contra aquel inicial diagnóstico clínico lleva una vida prácticamente normal. Asiste a un colegio público cercano a su casa, ha aprendido a bailar jota y ahora participa en un grupo de teatro en el que “todavía no le han asignado un papel”, aunque pocas historias resulten tan intensas como su propia vida. Ella es cariñosa y divertida, e intelectualmente comparte nivel con muchos otros niños de su edad. Aquellos médicos, afortunadamente, se equivocaban en prácticamente todo.

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Tres niñas con Fallo Intestinal fueron la motivación para crear AEPANNUPA

Francisco conoce perfectamente la angustia que supone tener un niño víctima de una enfermedad rara pues “existe mucha falta de información, los padres se enfrentan a diagnósticos a veces incompletos y la nutrición parenteral domiciliaria es muy poco habitual en España, además de uno de los tratamientos más caros pues cada bolsa de alimento para nuestros niños ronda los 98 euros”.

Cuando la familia de Teresa conoció en los pasillos de La Paz a los padres de Izarbe y Carla, otras dos niñas víctimas de fallo intestinal, se decidieron a poner en marcha la Asociación Española de Niños con Nutrición Parenteral AEPANNUPA con el fin de que otros casos futuros estuvieran mejor asesorados y contasen con más apoyo del que, en los comienzos, ellos recibieron. Este colectivo cuenta en la actualidad con cerca de 80 familias socias que no pagan ninguna cuota por beneficiarse de todos sus servicios. La Asociación proporciona actualmente ayuda psicológica, un servicio terapéutico de rehabilitación alimentaria y apoyo social para todas las familias desplazadas en Madrid con fallo intestinal o nutrición parenteral. Además, se encargan de facilitar acogida en un piso en las cercanías del hospital para que los padres de toda España cuenten con un lugar donde vivir durante los continuos ingresos de los pequeños. Financiarlo no es fácil, las necesidades son muy específicas y costosas, y que existan pocos casos es una complicación seria a la hora de conseguir subvenciones.

Hoy, diez años después de que Izarbe, Carla y Teresa llegasen por primera vez a Madrid, la labor que desarrolla AEPANNUPA está reduciendo sustancialmente el ingreso hospitalario de los niños a la espera de diagnóstico, lo que supone un ahorro considerable para la Sanidad Pública y una mejora muy importante en la calidad de vida de estos niños. Una recompensa meritoria para aquellos padres que en los pasillos de La Paz, y ante las más duras circunstancias personales, dieron con su propio ejemplo una inmejorable lección de solidaridad.

Actualmente la asociación teme que los recortes en Sanidad perjudiquen a este tipo de enfermos, pues sería imposible asumir el copago de un tratamiento tan caro sin ayudas públicas de ningún tipo.

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2 comments for “Teresa o el milagro de una vida distinta

  1. 28 enero, 2013 at 22:44

    Gracias por ayudarnos a llegar a más personas, para que nuestras historias lleguen a más gente que nos ayude a seguir adelante. A quien pueda interesar conocernos más de cerca, ésta es nuestra página en facebook y a través de la campaña TODOS CON AEPANNUPA puedes donar un euro mensual para ayudarnos a financiar nuestros proyectos. ¡Con un euro, logramos muchísimo!

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  2. juani
    15 septiembre, 2013 at 20:59

    Que. muchos. Animos paratoda la familia. Un. saludo a Fracisco que es. un padre coraje. Y. un beso. muy grande para teresa que ya es una mujercita

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